EL DCA EN TIEMPOS DE COVID-19
Hoy, 26 de octubre de 2020, se conmemora el día nacional del daño cerebral adquirido (DCA) y queremos trasladar nuestro apoyo a todas esas personas que luchan día tras día por convivir con esta enfermedad, 420.064 personas y sus respectivas familias, según los datos obtenidos por FEGADACE de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) (INE, 2008).
Anteriormente, en el post ´¿Qué implica un daño en el cerebro?´ definíamos el DCA como aquel daño que ocurre en un cerebro sano, que no había sufrido lesión cerebral antes, y por circunstancias poco fortuitas ocasiona la alteración de las funciones cognitivas. Pueden ser un traumatismo craneoencefálico (TCE), un accidente cerebrovascular (ACV), o un tumor cerebral entre otros.
En tal día como hoy y las circunstancias de pandemia que vivimos, queremos dar visibilidad al DCA y la situación real que puedan estar viviendo o han vivido las personas con este tipo de daño cerebral, además de lo que supone para las personas que lo han sufrido antes. Es decir, tanto en pacientes agudos como en pacientes crónicos las secuelas del daño cerebral adquirido se ven agravadas o aumentadas por la crisis sanitaria del covid-19. Estos pacientes, la mayoría vasculares, han aumentado por dos el riesgo de morir si contraen este virus además del riesgo de sufrir en su caso otro ictus u otra enfermedad vascular durante el confinamiento ya que además han visto reducida notablemente su movilidad al paralizarse los tratamientos rehabilitadores ambulatorios durante varios meses y por los efectos neuroinflamatorios que parece causar este virus. Todavía cabe señalar que cuando acaece un daño cerebral, la ventana terapéutica en la que una persona se beneficia más de los tratamientos y, por lo tanto, tiene más probabilidades de conseguir progresar y reestablecer en la medida de lo posible sus funciones previas es de aproximadamente 18 meses, nos atrevemos a decir que estas personas en fase aguda o subaguda del daño han perdido tres meses de esa posibilidad estadística de recuperación.
Por otra parte y como consecuencia de este parón, el familiar o acompañante que se responsabiliza de los cuidados asume también el rol de terapeuta, cuando éste no tiene por qué tener la capacidad ni emocional ni física para sobrellevar la situación, aumentando las posiblidades de sentirse aún más desbordado y desamparado.
Teniendo esto en cuenta podemos aseverar que, a menor tiempo, calidad y premura de los tratamientos rehabilitadores multidisciplinares que recibe una persona con daño cerebral adquirido, mayores serán las secuelas y la dependencia a largo plazo, con el consiguiente detrimento de la calidad de vida de ese individuo y su entorno familiar.
Recordemos que una de las principales causas de discapacidad permanente en el adulto es el daño cerebral adquirido y esto produce también un fuerte impacto en sus familiares, especialmente en aquel que asume los cuidados del afectado. De hecho, muchas familias soportan un nivel de estrés incluso mayor que el que sufren las personas con DCA. Nuestra compañera Iria Portela Mayo, neuropsicóloga, reflexiona sobre ello en las siguientes líneas. Señala que no hay que olvidar que el familiar se convierte de un día para otro en cuidador/a y cuidar es una de las actividades más generadoras de estrés, especialmente cuando el tipo de secuelas conlleva a la cronicidad de dicho cuidado.
Cuando un miembro del núcleo familiar padece una lesión neurológica, al principio la vida de todos se paraliza para centrarse casi en exclusiva en cubrir todas las necesidades de la persona afectada, dejando en ocasiones de lado las de otros miembros de la familia (como los menores de edad o mayores con algún grado de dependencia) y las propias. Con el paso del tiempo la situación se va normalizando y es cuando, se ha llevado a cabo una restructuración del entorno y de los roles familiares que nunca es sencillo, pero tendemos a seguir olvidando las necesidades del cuidador, cuando, como acabo de decir, tiene que manejar mucho estrés y que seguramente no se encargue sólo de los cuidados de su familiar dependiente, además tiene que lidiar con diversos sentimientos naturales como la tristeza, ansiedad, miedo y pasar un duelo por la pérdida ambigua acaecida, por un lado la pérdida de esa persona querida que probablemente no volverá a ser el de siempre, y por otro, la pérdida de la vida que se tenía, así como los planes y proyectos de futuro.
De ahí la importancia de buscar tratamientos no sólo para el individuo afectado, sino también un acompañamiento psicológico familiar que ayude a procesar este duelo, para crear nuevos proyectos de vida más adaptados y para manejar las situaciones que se puedan generar a causa de las alteraciones cognitivas y conductuales comunes en las personas con DCA.
El fallecido Neuropsicólogo español, Muñóz Cespedes opinaba: “la familia es covíctima y parte del problema pero también es parte de la solución” (Fernández Guinea y Muñoz Céspedes, 1997, p.2).
Si ya de por sí fue duro el confinamiento al principio de la pandemia para todos, aunque cada uno lo haya vivido de forma diferente, tuvimos que coexistir con un torbellino de hormonas y pensamientos generados por el estrés y la incertidumbre de la situación, más los roces entre los convivientes, esto el cuerpo lo interpreta como señales de estrés, que pueden causar problemas psicológicos, médicos y cognitivos (¿alguno de vosotros notó que estaba más “lento”, “espeso” o “torpón” durante la desescalada?), imaginaos eso en una persona que tiene un daño neurológico, sin estimulación ni contacto social, se traduce en retrocesos, menos autonomía y más discapacidad.
Los autores Haley y Bailey (1999) ya habían señalado que la implicación del familiar en los cuidados es un factor muy mejorable ya que los familiares más estresados son los que dedican una media de 60 horas semanales al cuidado de su familiar afectado. Teniendo en cuenta que con el confinamiento los convivientes estuvimos bajo el mismo techo las 24 horas al día y que el familiar más implicado en el tratamiento y cuidado también es el que más síntomas psicológicos suele presentar, parece que dichos factores retroalimentan la sintomatología.
Además de los roces de convivencia, la reducción de la movilidad y el menor ejercicio de las habilidades comunicativas y cognitivas, el confinamiento ha supuesto un verdadero aislamiento social en un colectivo que de por sí, tanto paciente como su familiar cuidador, habían renunciado a seguir practicando muchas de las actividades sociales y lúdicas previas a la lesión.
Hay constancia de que el apoyo social tiene una relación directa con el funcionamiento familiar tras un DCA, asimismo éste es un potente moderador del estrés del cuidador (Ergh et al., 2002; Verhaeghe et al., 2005) y que la satisfacción del apoyo emocional es una variable clave en la reducción de los síntomas psicológicos del mismo (López de Arroyabe y Calvete, 2012); lo cual debería ser tenido en cuenta por los diferentes profesionales que acompañen al familiar desde la fase aguda hasta la crónica. También parece importante el incidir en la capacidad de resiliencia y adaptación del propio familiar, la cual mejora utilizando estrategias de afrontamiento adecuadas que pueden ser proporcionadas por un psicoterapeuta.
Es sabido, tal y como como señalaba la directora de FEDACE en una entrevista hace un mes, que se han reducido el número de hospitalizaciones durante la primera ola de la pandemia por el miedo a contagiarse al acudir a consulta, y por otro lado nos encontramos con que el tiempo de hospitalización se reduce en estos pacientes, al igual que ha ocurrido con otras dolencias, si cabe en pacientes neurológicos las secuelas son complejas y deben ser tratadas u orientadas de alguna manera por profesionales competentes. Se abre entonces una puerta a la telerehabilitación, cuestionado en algunos casos, y sería un tema interesante para otro post.
Como se empieza a observar, el virus no sólo causa daños a nivel respiratorio sino también lo hace a otros niveles, entre ellos el neurológico. Debido a sus efectos inflamatorios y neuroinvasivos una complicación frecuente es la presencia de un síndrome de disfunción cerebral transitorio o encefalopatía, encontrando casos en los que la conciencia de los pacientes se ha visto alterada, incluyendo cambios en el nivel de conciencia (somnolencia, estupor y coma) y en el contenido de la conciencia (síndrome confusional y delirium).
Por otro lado, varios autores refieren que el COVID-19 podría actuar como factor precipitante de accidentes cerebrovasculares (ACV). Por tanto, un paciente con riesgo vascular, como lo son las persones que han sufrido un ictus, tendría un riesgo aún mayor de presentar complicaciones cerebrovasculares si desarrollara el virus. A mayores, se ha detectado que los pacientes jóvenes sin factores de riesgo para el accidente cerebrovascular pueden tener un mayor riesgo si han contraído COVID-19, ya sea que muestren o no síntomas de la enfermedad.
Aunque no tan frecuentes, también se han registrado casos aislados de otras manifestaciones como crisis epilépticas (incluso en casos sin previos antecedentes), encefalitis, signos del sistema piramidal, síndrome disejecutivo, polirradiculoneuropatía, parálisis oculomotora, parálisis facial bilateral.
Además de las citadas manifestaciones neurológicas, también se han detectado síntomas neuropsiquiátricos, siendo el insomnio el más frecuente, seguido por la ansiedad, la depresión y la psicosis.
Existen estudios que evidencian trastornos neurológicos a consecuencia de la enfermedad SARS-CoV-2 como el síndrome hipocinético rígido agudo de un hombre tras 36 días de hospitalización. Si deseáis ampliar la lectura podéis hacerlo en el link: https://n.neurology.org/content/95/15/e2109 .
En los casos graves de covid-19 en los cuales poseen muchas dificultades para respirar, es necesario proporcionar mayor ventilación al paciente y se procede a la intubación endotraqueal. En esta situación, además de no poder hablar, el paciente no puede comer por boca y se le coloca una sonda nasogástrica para alimentarse vía nasal. En estos pacientes la prevalencia de la disfagia aumenta en un 56% tras 48 horas según un artículo publicado en la revista Dysphagia. Otro estudio llevado a cabo en el hospital de Mataró apunta a que un 55% de los pacientes en Unidades de Hospitalización Covid-19 sufren disfagia y un 84% riesgo nutricional. Además en el 71º Congreso de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC) se declaró la disfagia, dificultad para tragar, como una de las secuelas principales de la enfermedad por covid-19.
A la situación referida anteriormente le sumamos que algunos de estos pacientes están mucho tiempo en la UCI y conforme aumenta el período de intubación, aumentan las implicaciones en no sólo en la deglución sino en la voz apareciendo disfonías, algunas muy graves, para lo cual necesitamos al logopeda y la realización de una rehabilitación eficaz, lo que implica que sea inmediata según apunta nuestra logopeda Andrea Iglesias. El tubo traqueal además de producir lesiones, a veces más graves como pueden ser una parálisis de cuerda vocal unilateral, ocupa el mismo espacio que la laringe, separando las cuerdas vocales e impidiendo la producción de la voz, ya que ésta se produce al vibrar las cuerdas vocales por la aproximación de las mismas.
Por otro lado, la propia enfermedad produce daños en el tejido de los pulmones, provocando la disnea o dificultad para respirar que comentaba lo que implica la reducción de la capacidad pulmonar. Esto puede conllevar a que esta persona, tal y como se está observando que en algunos pacientes estas secuelas perduran en el tiempo, pueda perder parte o totalmente su voz. La intensidad vocal se verá notablemente reducida al estar estrechamente ligada al volumen de aire que espiramos de los pulmones. Si a esto le añadimos la debilidad muscular con la que pueda encontrarse esa persona, y que la musculatura implicada en la produccion de la voz es la musculatura respiratoria entre ellos la abdominal y la fonatoria donde a laringe es la protagonista, a dicha persona le resultará muy difícil comuniarse con otras personas produciéndose en la mayoría de casos un sobreesfuerzo vocal el cual puede ocasionar otro tipo de patología en las cuerdas vocales.
Esta situación nos hace pensar todavía más en la existencia de profesionales especializados en los servicios de rehabilitación. No es frecuente encontrar en un mismo espacio al logopeda, fisioterapeuta, neuropsicólogo y terapeuta ocuapcional. Resulta paradójico pensar que perseguimos la mejora de estos pacientes, o que acepten y afronten su nueva vida, sin ayudarles a conseguir las herramientas para hacerlo. Así pues en los tiempos de pandemia que vivimos, queda más que justificada la necesidad de personal de rehabilitación en las unidades de daño cerebral adquirido y los motivos por los cuales se acude a este servicio pero la realidad es que éste servicio no se amplía.
Recordemos que lo que vemos en una persona con DCA suele tener algo más detrás, una alteración cognitiva, es decir, no es sólo que la persona no pueda caminar o lo haga con ayuda sino que es necesario que sus circuitos neurales estén preservados para esa función. Además es necesario que en esa actividad, por ejemplo caminar, haya una finalidad y ésta se elabora en el lóbulo frontal y sus múltiples conexiones de nuestro cerebro. Todos deberíamos empezar a ver más allá de esa discapacidad y ver a la persona en su globalidad.
Vivimos en una sociedad en la que todos somos parte de ella con lo que debemos aprender a integrar realmente a las personas con discapacidad, independientemente del género, cultura, edad o economía que pueda tener esa persona.
El equipo de Neurat.